WILLI-Reportage | Demenz menschlich begleiten

Wir hatten Gelegenheit mit Désirée von Bohlen und Halbach zu sprechen. Vorsitzende und Gründerin von Desideria Care, einem gemeinnützigen Verein der für das Thema Demenz sensibilisiert und gleichzeitig die Situation und Leistung der Angehörigen für die breite Öffentlichkeit sichtbar macht.

„Es ließ mich nicht mehr los“ sagt sie. Vor Jahren gab es den Impuls der sie nicht mehr losgelassen hat. Eine persönliche Erfahrung führte dazu, sich um die Menschen zu kümmern, die ihrerseits Kümmerer sind. Die Angehörigen von Demenzerkrankten.

Vier Jahre arbeitete sie ehrenamtlich in der Malteser Tagesstätte für Menschen mit Demenz. „Schnell geht gar nichts“. Sie hat dort die Angehörigen entlastet, die die größte Aufgabe ihres Lebens erwartet. Ihre Hilfe dort galt aber den Erkrankten – zunächst. Schnell war klar, da gibt es viel mehr „Kranke“ oder die, die es werden, wenn es so weiter geht: Die Angehörigen. Dort hat sie Geduld gelernt.

Désirée von Bohlen und Halbach überzeugt. Keine Show, keine Beschönigungen, keine Besserwisserei. „Demenz (be)trifft uns alle, jedes Mal anders und jeder braucht eine Lösung für sich. Die einzige Regel ist die Ausnahme“. So könnte man zusammenfassen, was Désirée von Bohlen bei unserem Treffen zum Ausdruck brachte. „Wir müssen reden“, sagt sie. Informieren. Das Thema holt uns alle ein. 2050 rechnen wir mit ca. 3 Millionen Erkrankten“.

Sie erkannte schnell, dass im Fokus die Erkrankten standen, aber die Not der Angehörigen ungehört blieb. So gründete sie 2017 gemeinsam mit Anja Kälin den gemeinnützigen Verein Desideria Care e.V.

Neben den Anforderungen an die sachliche Kompetenz war auch ein Netzwerk eine gute Voraussetzung für die Entwicklung des Vereins. Und so fand Désirée von Bohlen und Halbach, die Nichte der Schwedischen Königin, aufgrund des Engagements ihrer Tante für Menschen mit Demenz eine Plattform, die der Entwicklung der eigenen Initiative Desideria e.V. zuträglich war, Türen öffnen soll, um vor allem gehört zu werden. „Netzwerke sind eine wichtige Voraussetzung, um im wahrsten Sinn Licht ins Dunkel zu bringen“.

Das Thema das uns alle betrifft: Demenz. 1,6 Millionen Erkrankte. Unzählige Angehörige.

„Demenz betrifft ähnlich viele Menschen wie eine Krebsdiagnose“ stellt Désirée von Bohlen fest. „Aber es ist tabu, über Demenz in der Familie spricht man nicht, dabei pflegen 75 Prozent der 1,6 Millionen Erkrankten ihre Angehörigen zuhause. Mit dem Ergebnis der Überforderung, Vereinsamung, Depression, Sucht oder des Burn-outs. Die Krankheit des Erkrankten lässt die Helfer erkranken“.

„Die Unsicherheit der Angehörigen ist groß. Wann bringe ich Papa ins Heim? Wann muss ich ihn vor sich selbst schützen? Wann kann ich die Verantwortung nicht mehr (er)tragen? Eine Demenzerkrankung bedeutet oft jahrelanges Abschied-nehmen. Mal schneller, mal langsamer. Mal spürbar, mal sichtbar, mal unsichtbar, mal schleichend“.

Désirée von Bohlen wird dabei emotional und doch unemotional. Die Schicksale und Erfahrungen berühren sie, aber sie sieht es pragmatisch. „Die Krankheit ist wie sie ist, aber die Hilfe ist nicht wie sie sein könnte. Daran müssen wir arbeiten“.

Der Verein Desideria Care will den Angehörigen helfen, sich aus ihrer Situation zu befreien. Dazu gehört Wissen um die Krankheit, deren Schulung und der Umgang mit der Situation. Durch die Pandemie haben wir gelernt, dass wir durch unsere Online-Formate auch ortsunabhängig viele Angehörige erreichen und miteinander verbinden können. Dies bedeutet Zeiteinsparung, denn Zeit ist bei der Pflege eines Menschen mit Demenz ein knappes Gut. „Unterstützung gibt es wenig und das Geld ist knapp“. Daher bin ich um jeden froh, der hilft Licht ins Dunkel zu bringen und jede Idee für jedwede Aktion, die Geld einspielen kann, dankbar, vom Golfturnier bis zur Auktion, nichts ist tabu, wenn es hilft. Dazu gehört auch, dass ich meinen Namen in die Waagschale werfe“.

Das Ziel ist gerade auch im Ländlichen Raum den betroffenen Familien Zugang zu Wissen, Vernetzung und Hilfe zu geben. „In Obergrombach bin ich oft und sehe es als ein Zuhause und eine Plattform um Stützpunkte für Desideria auch hier zu schaffen. Demenz gibt es nicht nur in München, Berlin und Hamburg. Es ist gerade hier wichtig und hilfreich, Ansprechpartner zu haben. Daher werbe ich für die Unterstützung und möchte allen Betroffenen Anlaufstellen bieten.

Text: Ulrich Konrad, Bilder: Desidera Care